Die Edith Busch Stiftung

Sklerodermie - was ist das?

Die Sklerodermie (sklero = hart, dermie = Haut) ist eine seltene Erkrankung und zählt als "entzündliche rheumatische Erkrankung" zur Gruppe der Kollagenosen. Kollagen ist ein wichtiger Bestandteil des Bindegewebes – es sklerosiert, wird hart und verliert seine Elastizität und somit seine Funktionsfähigkeit. Bindegewebe hat man aber nicht nur, wie der Name Sklerodermie es suggeriert, in der Haut. Die Blutgefäße, die inneren Organe – einfach alles Gewebe das durchblutet ist, besteht aus Bindegewebe.

 

Es gibt zwei grundlegende Verlaufsformen mit jeweils verschiedenen Varianten:

Die zirkumskripte Sklerodemie (CS) beschränkt sich, wie der Name es sagt, in umschriebener abgegrenzter Form auf das Bindegewebe der Haut. Sie ist für den Patienten eine störende, vielleicht sogar einschränkende Erkrankung, sie ist aber nicht lebensbedrohlich. Und sie wird auch nie in eine systemische Variante umkippen, wie es von manchen vermutet wird.

 

Die progressive systemische Sklerodermie (PSS) bezieht auch das Gefäßsystem und die inneren Organe in unterschiedlichem Maße mit ein. Je nach Organbefall und Verlauf, können gravierende Funktionsstörungen, körperliche Beeinträchtigungen und eine stark reduzierte Lebensqualität entstehen.

 

Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Wir sind ein eingetragener Verein, der 1984 von einigen Betroffenen aus der Not heraus gegründet wurde. Damals kannten viele die Erkrankung lediglich dem Namen nach - gebündelte Erfahrungen betreffs Diagnostik und Therapie gab es keine - Spezialisten oder Kompetenzzentren kannte man nicht - Therapeuten und medizinisches Fachpersonal wussten mit der Krankheit nichts anzufangen - die Betroffenen fühlten sich hilflos und alleine gelassen - viele Betroffene bekamen keine oder eine falsche Diagnose - Erfahrungsaustausch gab es aufgrund der Seltenheit keinen.

Mehr Info:

www.sklerodermie-selbsthilfe.de

Deutsche Stiftung Sklerodermie - DSS

Primärer Stiftungszweck ist die Förderung von Forschungsmaßnahmen im Bereich der Sklerodermie-krankheiten. Sie wird durch die Vergabe von finanziellen Mitteln an Hochschulen und wissenschaftlichen Einrichtungen für Forschungsprojekte, Studien und Basisarbeiten, die der Wissenschaft und den Patienten dienlich sind, realisiert. Die Vergabe der Mittel erfolgt nach öffentlichen Ausschreibungen von „Sklerodermie relevanten“ Forschungsprojekten.

Mehr Info:

www.sklerodermie-stiftung.de

Deutsches Netzwerk Systemische Sklerodermie - DNSS

Das DNSS setzt auf die Zusammenarbeit zahlreicher Kliniken in ganz Deutschland, die über umfangreiche Erfahrungen in Behandlung, Diagnostik und Forschung betreffs Sklerodermie verfügen. Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. war, wie vom Bundesministerium vorgesehen, von Anfang mit ihrer „Betroffenenkompetenz“ im Netzwerk integriert.

Mehr Info:

www.sklerodermie.info